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Marcha en Rosario
Hablemos de Autismo

El 2 de abril fue declarado por la ONU el Día Mundial por la Concientización sobre el Autismo. Y este año en Rosario hubo marcha. "Marchamos en busca de que sean más los que conozcan qué es y cómo funciona el autismo y aparezcan así más lugares en los que los chicos se sientan parte y a gusto" declara Marita, quien generosamente comparte en este relato sus vivencias, sus dolores pero principalmente sus aprendizajes, en este camino -hoy compartido- que comenzaron a transitar cuando supieron del autismo de su hijo.

En la primera reunión de padres con los terapeutas, después del diagnóstico nos entregaron una carta titulada “Un viaje a Holanda”. Tener un hijo, decía, es como comprar un viaje a un hermoso país, digamos Italia. Preparás las valijas, conseguís folletos, aprendés algunas palabras en ese idioma, averiguás sobre el clima, los lugares de mayor interés, los hoteles, los transportes más económicos y subís al avión. Solo que al bajar descubrís que estás en Holanda. El lugar es hermoso, pero preparaste tus valijas y todo tu viaje para ir a Italia. Tus alternativas son: o te quedás llorando en el aeropuerto por el destino que soñaste o bajás en Holanda y disfrutás y aprendés todo lo que podés. Así nos sentíamos nosotros. Y empezamos a recorrer Holanda.

El 2 de abril se realizó la jornada del Día Mundial por la concientización sobre el autismo. Naciones Unidas lo instituyó en abril de 2008. Alrededor del mundo y reunidos por el deseo de que nuestros hijos tengan una vida feliz y plena, los padres salimos a las plazas, a las escuelas, a cuanto lugar llegue la voz para que se hable del autismo.

¿Qué es esto del autismo?
“Antes de los tres años de edad el paciente manifiesta retraso o disfunción en una de las siguientes facetas:
. Interacción social
. Uso del lenguaje en la comunicación social
. Juego imaginativo o simbólico”

Como en todo trastorno, la gravedad o el grado de autismo es variable, con lo cual cada uno presenta diferentes características.
En líneas generales se debe tener en cuenta los siguientes síntomas:
. Pérdida o alteraciones del lenguaje(repetir palabras o frases sin sentido aparente)
. Risa, llanto o pataleta sin motivo aparente.
. No responde a su nombre, parece sordo.
. Evita el contacto visual.
. Indica necesidades llevando de la mano a otros.
. Dificultad para relacionarse.
. Aparente insensibilidad al dolor.
. No siente temor ante peligros reales.
. Conductas motoras repetitivas (aletear, agitar las manos, mecerse, girar sobre si mismo)
. Hiperactivo o demasiado pasivo.
. Apego inusual a los objetos.
. Apego a las rutinas, resistencia a los cambios.

Estos síntomas pueden aparecer juntos, al mismo tiempo o gradualmente. Es importante estar atentos, sin paranoias ni exageraciones. Recurrir a los profesionales.

Las cifras
El autismo afecta a más de 67 millones de personas en todo el mundo. Esta cifra va en aumento. En Argentina, en realidad, en Sudamérica, no hay estadísticas oficiales. En el mundo en 1980 la prevalencia del autismo era de 1 entre 2000-3000 niños. En 1990 era alrededor de 1 caso entre 1000. En la actualidad la cifra es de 1 en 150. Se está más conciente sobre el autismo y hay más diagnósticos. Esto indicaría que las cifras sólo crecieron por la toma de conciencia, no por el autismo. Pero no. El incremento es real. En Inglaterra, de donde surgieron las primeras definiciones, tratamientos y escuelas, la cifra aumenta más allá del mejoramiento del diagnóstico.


Demasiadas preguntas
Si bien se investiga el autismo hay más incertidumbre que certezas. En cuanto a lo genético cada día se descubren genes asociados al autismo pues al comprender sus bases genéticas, podremos entender cómo el cerebro autista se diferencia de uno normal y de lo que podríamos hacer al respecto. Lo malo es que la causa del autismo no parece ser una sola. Al parecer hay muchos genes diferentes y muchas combinaciones de ellos que aumentan el riesgo de padecer autismo. Probablemente hay múltiples vías para explicar el autismo (y tal vez varios tipos diferentes). Además, se piensa que algo presente en el medio ambiente desencadena el autismo en un niño susceptible. Podrían ser las vacunas pero no hay evidencias al respecto ¿una infección del algún tipo?, ¿la contaminación medioambiental?, ¿algo en la dieta?, ¿alergias? No sabemos. Parecen manotazos de ahogado en pos de encontrar una explicación. Siguiendo estas teorías muchos padres han dejado de vacunar a sus hijos o los obligan a llevar dietas específicas de otras patologías.

En cuanto al tratamiento, del lado de las certezas sólo esta la intervención temprana. Cuanto antes se pueda detectar e iniciar la terapia, mejor. Lo ideal es entre los 18 meses y los 4 años. Del lado de las incertidumbres está la pugna de los terapeutas, sus corrientes de pensamiento, las medicinas alternativas y demás. Desde mediados de los 80´ en nuestro país se le da mayor apoyo a la terapia conductual cognitiva en la que se intenta reeducar diferentes áreas del cerebro afectadas por la conducta autista. Se la critica por querer entrenar a los niños. Lo cierto es que funciona. Y esto es importante. Además se realizan talleres lúdicos, estimulación sensorial, etc.
De cualquier manera los padres vamos construyendo en la medida en que nuestros hijos avanzan, así logramos experiencia y vemos qué funciona.

Joaquín
Mirando para atrás y leyendo las últimas investigaciones descubro en mi hijo todos los indicadores que podían detonar el autismo. Como por ejemplo no responder al ser llamado por su nombre, ser menos comunicativo y un crecimiento de la cabeza más rápido antes de los 18 meses. Lo más significativo fue la pérdida del habla. De repente un día desaparecieron: ma, abu, pa, abua (agua), nene, nena, lua (luna), ari (Ariel). Además de la mirada evasiva y los aleteos que se hicieron cada vez más frecuentes.

Esperamos. Esperamos que empezara el jardín con 2 años y medio. Nada. Peor aún. Entonces las seños y el psicólogo del jardín nos llamaron. Y de ahí en adelante fue todo rapidísimo. El neurólogo, los terapeutas, la obra social, el certificado de discapacidad.

Ahora que estamos en marcha no se nos hace más llevadero. Pero tenemos los pies en la tierra y, a pesar de las lágrimas (muchas), la frustración y la sensación de devastación del primer momento, disfrutamos cada sonrisa suya como si fuera un sol. Cada mirada vale oro. Y ahora a un año de terapia hay más miradas y muchas más sonrisas. De Joa y nuestras.

Es hora de hablar del autismo. Algunas preguntas deben ser respondidas. Y si bien no existe una cura, tenemos que poder mejorar lo que nos pasa hoy. Siempre apoyé fervientemente las causas nobles (no las de power point por mail) pero nunca imaginé caminar con mi hijo y por mi hijo en una de ellas. Por eso el miércoles pasado cuando nos juntamos los papás para marchar en busca de que sean muchos más los que conozcan qué es y cómo funciona el autismo y aparezcan así más lugares en los que los chicos especiales como Joaquín se sientan parte y a gusto, sentí una mezcla de emociones.

Amar a un alguien con autismo es crecer como persona, es luchar por ser un poquito mejores día a día y por convertir al mundo en un lugar más agradable para todos. Por eso, mientras más seamos en ese camino, todos ganaremos algo.                            

                                                    
Si querés saber más, podés consultar los siguientes libros:
“El niño con necesidades especiales”, Stanley Grinspan
“Las marionetas de André. Cinco autistas en el mundo”, Kamran Nacer ED. Alba

O visitar los siguientes links
www.tgdpadres.com.ar
www.autismspeaks.org
www.autismo.com
www.autism-society.org
www.geocities.com (buscar APADEA, Asociación de padres de autistas)
www.nas.org.uk, siglas en inglés de la Nacional Autistic Society


 

Publicado el: 02/04/2009

Por Marita Viana.
Categorías:
Infancia / Adolescencia / Documento

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Comentá esta nota
    24 May 2009 09:14   alvaro pablo abdelnabe
comentario
 
    05 Oct 2010 08:47   goilucjpjto
HIIJETKPeu
 
    22 Mar 2010 10:51   cayhocwpop
ApZwpBGvYbNQJ
 
    06 Oct 2010 01:21   qygtfnxl
PlWtFxxCPMjrNqUMT
 
    13 Sep 2010 20:22   Vicenta
Autismo Adulto
 
    05 Oct 2010 07:39   ewhcwmn
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    17 Jun 2013 04:46   meneavarl
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    18 Apr 2015 10:26   julian
QhvUviNXrqXTgs
 
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