"Hay gente que dice: yo sobrevivo. Y nosotros les decimos no, vos no sobreviv?s, vos no port?s nada; viv?s con el virus como pod?s vivir con hepatitis C, o con diabetes. La idea es tratar de que la gente que ya est? infectada pueda posicionarse en el lugar de que puede estar bien, hacer un tratamiento, una vida normal y seguir adelante como cualquiera", dicen Isolda Montenegro y Alcira Gonz?lez, presidenta y tesorera de la fundaci?n Sivida. Isolda es m?dica y Alcira abogada y forman parte del grupo de quince personas -m?dicas, estudiantes de medicina, psic?logas, operadoras comunitarias y una bioqu?mica- que sostienen la labor de esta organizaci?n creada en 1991.  Isolda y Alcira aclaran que no participaron de los comienzos de la fundaci?n y por lo tanto no tuvieron nada que ver con la elecci?n de nombre. Pero lo de Sivida les gusta porque resume una postura a la que adhieren con fervor: "desligar el sida de la muerte".

"Ac? hablamos de personas viviendo con VIH, no hablamos m?s de portador o de persona con sida, o de sid?tico o de sidoso como se dec?a en otra ?poca, porque los t?rminos para nosotros tienen mucha importancia", explica Alcira, que se sum? a Sivida en el 2000 pero empez? a trabajar en torno al tema varios a?os antes.

Entre las actuales integrantes de la fundaci?n no queda nadie de los comienzos, que fueron en el 91 y por iniciativa de tres personas que decidieron crear una organizaci?n a partir del fallecimiento de varios amigos. "En esa ?poca hab?a menos casos pero el panorama era totalmente diferente porque no hab?a cronificaci?n de la enfermedad, no hab?a diagn?sticos en la etapa asintom?tica y las perspectivas eran bastante negras", indica Alcira, que remarca que, con el paso de los a?os, "cient?ficamente se ha avanzado mucho, se est? en otra situaci?n. Hoy la gente no muere. Puede morir, claro, pero depende de otras cuestiones: que la persona no se trate, que no quiera tratarse; por otros problemas".

"Desde los primeros a?os, 83, 84, hay una evoluci?n -contin?a Alcira-. Pens? que los propios m?dicos se negaban muchas veces a asistir a las personas diagnosticadas. En eso hemos avanzado, la asistencia sanitaria es bastante buena y estamos viviendo una muy buena situaci?n en Rosario respecto de otros lugares del pa?s. Inclusive, desde hace dos o tres a?os a esta parte hay equipos de salud formados para asistir al paciente, despu?s de muchos a?os en los que los que atend?an eran exclusivamente los m?dicos. Hoy se han podido dar cuenta que hay otras necesidades m?s all? de la cuesti?n cl?nica, que por supuesto es importante porque si el tratamiento es bueno, eficaz, la persona puede andar f?sicamente bien. Pero tambi?n hay otras cosas: puede andar bien f?sicamente pero si no tiene para comer, si no tiene trabajo... Hay otros problemas que son graves tambi?n en la vida de la gente".

Es a partir de esta lectura que en Sivida apuestan a brindar una "asistencia integral", que no neceseriamente tiene que comenzar a partir de las pruebas de detecci?n del virus, que la organizaci?n realiza ininterrumpidemante, de lunes a viernes, desde 1993. Pero adem?s de en la asistencia m?dica, psicol?gica y social a personas infectadas, desde Sivida concurren a distintos lugares a dar charlas y talleres que apuntan a la prevenci?n.

Respecto de los avances m?dicos y en la asistencia, Alcira distingue el ?mbito de la salud p?blica del de la privada: "en la salud privada de esto todav?a no se quiere hablar mucho y hay casos de afiliados a obras sociales o a prepagas a los que les tienen que cubrir el cien por ciento del tratamiento pero se encuentran con resistencias", se?ala. Y tambi?n marca el contraste entre los avances cient?ficos, m?dicos, y las creencias de la gente sobre el VIH: "al nivel de la creencia social, de lo que la gente cree, no se si se ha mejorado demasiado. El mito sigue. Quiz?s haya una peque?a apertura a entender que en la cotidianidad se puede convivir con alguien. Pero se empieza a entender mientras no le pase a uno. En los talleres que damos en distintos lugares se nota cuando se contesta que no a la pregunta de si seguir?as estando con la persona que est?s si te dice que tiene HIV. Ese es uno de los temas m?s complicados de hoy. El tema de la sexualidad sigue siendo uno de los grandes temas. Podemos compartir todo, pero en el nivel sexual ?c?mo nos seguimos manejando? No hay muchas estrategias para trabajar en estas cuestiones. No es una cuesti?n sencilla. Y se va dando que muchos no infectados deciden no usar m?s preservativo con su pareja, aunque est? infectada".

Alcira cuenta despu?s que a Sivida acude "sobre todo gente  entre 18 y 35 a?os, de toda clase de poblaciones pero fundamentalmente de clase media, estudiantes universitarios. Y en los ?ltimos a?os empez? a venir mucha gente trabajadora sexual, que antes no se ve?a tanto. Y, por supuesto, gente de la minor?a de gays, lesbianas, travestis, transexuales y bisexuales, que siempre hubo". A todos, se los asiste "con muy pocos recursos, a partir de la voluntad, que no es voluntarismo. La idea nuestra nunca fue que esto fuera una empresa. De alguna manera nos organizamos y hacemos lo que tenemos que hacer. No queremos comerciar. Podr?amos cobrar sueldos y vivir de esto, pero ninguna de nosotras cobra, el trabajo es puramente voluntario".

En cuanto a la relaci?n de Sivida con otras organizaciones, Alcira rescata el v?nculo con la asociaci?n Vox y da cuenta de malas experiencias con otras. "Cada organizaci?n tiene sus caracter?siticas particulares. Te encontr?s con mensajes distintos. La idea nuestra es ir viendo lo que cada uno tiene m?s potenciado para poder ir ayud?ndonos entre nosotros y optimizando los servicios para la gente, pero eso no se logr? salvo con Vox, que para nosotros tiene un trabajo interesante y sostenido. Con el resto de las organizaciones no hemos logrado nada ni creemos que podamos lograr mucho porque no estamos en buenas relaciones".

Respecto de la relaci?n con los gobiernos, desde Sivida expresan: "cuando llaman a presentaci?n de proyectos nos presentamos y grandes problemas no tenemos porque hacemos el trabajo, lo financian y punto. Cumplir se cumple, pero no hay una gran relaci?n". 

Lo que m?s valoran Isolda y Alcira del trabajo "para afuera" es las charlas y los talleres en escuelas y facultades tanto de Rosario como de otros lugares de la provincia de Santa Fe y tambi?n de C?rdoba. "Eso es a demanda, estamos a disposici?n", dicen, y cuentan que lo m?s reciente es una convocatoria de un grupo de scouts.

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