"Hay gente que dice:
yo sobrevivo. Y nosotros les decimos no, vos no sobreviv?s, vos no port?s nada; viv?s con
el virus como pod?s vivir con hepatitis C, o con diabetes. La
idea es tratar de que la gente que ya est? infectada
pueda posicionarse en el lugar de que puede estar bien, hacer un tratamiento, una
vida normal y seguir adelante como cualquiera",
dicen Isolda Montenegro y Alcira Gonz?lez, presidenta
y tesorera de la fundaci?n Sivida. Isolda es m?dica
y Alcira abogada y forman parte del grupo de quince personas -m?dicas, estudiantes de
medicina, psic?logas, operadoras comunitarias y una bioqu?mica- que sostienen la labor de esta organizaci?n creada en 1991. Isolda y Alcira
aclaran que no participaron de los comienzos de la fundaci?n y por lo
tanto no tuvieron nada que ver con la elecci?n de nombre. Pero lo de Sivida les
gusta porque resume una postura a la que adhieren con fervor: "desligar el sida de
la muerte".
"Ac? hablamos de personas viviendo con VIH, no hablamos m?s de portador o de
persona con sida, o de sid?tico o de sidoso como se dec?a en otra ?poca, porque
los t?rminos para nosotros tienen mucha importancia", explica Alcira, que se
sum? a Sivida en el 2000 pero empez? a trabajar en torno al tema varios
a?os antes.
Entre las actuales integrantes de la fundaci?n no queda nadie de los
comienzos, que fueron en el 91 y por iniciativa de tres personas que decidieron
crear una organizaci?n a partir del fallecimiento de varios amigos. "En esa
?poca hab?a menos casos pero el panorama era totalmente diferente porque no
hab?a cronificaci?n de la enfermedad, no hab?a diagn?sticos en la etapa
asintom?tica y las perspectivas eran bastante negras", indica Alcira, que
remarca que, con el paso de los a?os, "cient?ficamente se ha avanzado mucho, se
est? en otra situaci?n. Hoy la gente no muere. Puede morir, claro, pero depende
de otras cuestiones: que la persona no se trate, que no quiera tratarse;
por otros problemas".
"Desde los primeros a?os, 83, 84, hay una evoluci?n -contin?a Alcira-. Pens?
que los propios m?dicos se negaban muchas veces a asistir a las personas
diagnosticadas. En eso hemos avanzado, la asistencia sanitaria es bastante buena
y estamos viviendo una muy buena situaci?n en Rosario respecto de otros lugares
del pa?s. Inclusive, desde hace dos o tres a?os a esta parte hay equipos de
salud formados para asistir al paciente, despu?s de muchos a?os en los que los
que atend?an eran exclusivamente los m?dicos. Hoy se han podido dar cuenta
que hay otras necesidades m?s all? de la cuesti?n cl?nica, que por supuesto es
importante porque si el tratamiento es bueno, eficaz, la persona puede andar
f?sicamente bien. Pero tambi?n hay otras cosas: puede andar bien f?sicamente
pero si no tiene para comer, si no tiene trabajo... Hay otros problemas que son
graves tambi?n en la vida de la gente".
Es a partir de esta lectura que en Sivida apuestan a brindar una "asistencia
integral", que no neceseriamente tiene que comenzar a partir de las pruebas de
detecci?n del virus, que la organizaci?n realiza ininterrumpidemante, de lunes a
viernes, desde 1993. Pero adem?s de en la asistencia m?dica, psicol?gica y
social a personas infectadas, desde Sivida concurren a distintos lugares a dar
charlas y talleres que apuntan a la prevenci?n.
Respecto de los avances m?dicos y en la asistencia, Alcira distingue
el ?mbito de la salud p?blica del de la privada: "en la salud privada de
esto todav?a no se quiere hablar mucho y hay casos de afiliados a obras sociales
o a prepagas a los que les tienen que cubrir el cien por ciento del
tratamiento pero se encuentran con resistencias", se?ala. Y tambi?n
marca el contraste entre los avances cient?ficos, m?dicos, y las creencias de la
gente sobre el VIH: "al nivel de la creencia social, de lo que la gente cree, no
se si se ha mejorado demasiado. El mito sigue. Quiz?s haya una peque?a apertura
a entender que en la cotidianidad se puede convivir con alguien. Pero se
empieza a entender mientras no le pase a uno. En los talleres que damos en
distintos lugares se nota cuando se contesta que no a la pregunta
de si seguir?as estando con la persona que est?s si te dice que tiene HIV. Ese
es uno de los temas m?s complicados de hoy. El tema de la sexualidad sigue
siendo uno de los grandes temas. Podemos compartir todo, pero en el nivel sexual
?c?mo nos seguimos manejando? No hay muchas estrategias para trabajar en estas
cuestiones. No es una cuesti?n sencilla. Y se va dando que muchos no
infectados deciden no usar m?s preservativo con su pareja, aunque est?
infectada".
Alcira cuenta despu?s que a Sivida acude "sobre todo
gente entre 18 y 35 a?os, de toda clase de poblaciones pero
fundamentalmente de clase media, estudiantes universitarios. Y
en los ?ltimos a?os empez? a venir mucha gente trabajadora
sexual, que antes no se ve?a tanto. Y, por supuesto, gente de la
minor?a de gays, lesbianas, travestis, transexuales y bisexuales,
que siempre hubo". A todos, se los asiste "con muy pocos recursos, a
partir de la voluntad, que no es voluntarismo. La idea nuestra nunca fue que
esto fuera una empresa. De alguna manera nos organizamos y hacemos lo que
tenemos que hacer. No queremos comerciar. Podr?amos cobrar sueldos y vivir de
esto, pero ninguna de nosotras cobra, el trabajo es puramente voluntario".
En cuanto a la relaci?n de Sivida con otras organizaciones, Alcira rescata el
v?nculo con la asociaci?n Vox y da cuenta de malas experiencias con
otras. "Cada organizaci?n tiene sus caracter?siticas particulares. Te
encontr?s con mensajes distintos. La idea nuestra es ir viendo lo que cada uno
tiene m?s potenciado para poder ir ayud?ndonos entre nosotros y optimizando los
servicios para la gente, pero eso no se logr? salvo con Vox, que para nosotros
tiene un trabajo interesante y sostenido. Con el resto de las organizaciones no
hemos logrado nada ni creemos que podamos lograr mucho porque no estamos en
buenas relaciones".
Respecto de la relaci?n con los gobiernos, desde Sivida expresan:
"cuando llaman a presentaci?n de proyectos nos presentamos y grandes problemas
no tenemos porque hacemos el trabajo, lo financian y punto. Cumplir se cumple,
pero no hay una gran relaci?n".
Lo que m?s valoran Isolda y Alcira del trabajo "para afuera" es las charlas y
los talleres en escuelas y facultades tanto de Rosario como de otros lugares de
la provincia de Santa Fe y tambi?n de C?rdoba. "Eso es a demanda, estamos a
disposici?n", dicen, y cuentan que lo m?s reciente es una convocatoria de un
grupo de scouts.
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