"Esto para nosotros es la Biblia", dice Silvia Losada, de Acela, Asistencia
al Cel?aco de la Argentina, en Rosario. Liliana es cel?aca y "la Biblia" de la
que habla es un librito que anualmente distribuye Acela a nivel nacional con la
lista de productos que pueden consumir los cel?acos sin temor alguno a la
manifestaci?n de los s?ntomas de la enfermedad, que no son pavada: diarreas,
v?mitos, falta de crecimiento, anemias, distensi?n abdominal, ca?da del cabello,
problemas de piel, quebraduras espont?neas de huesos, abortos espont?neos,
esterilidad, problemas neurol?gicos. Los cel?acos padecen estos s?ntomas por su
intolerancia total y permanente al gluten de trigo, cebada, centeno y avena. Por
eso "la Biblia" es la lista de productos sin el gluten, que es como el diablo.
Porque no es que no al pan, las pastas, la cerveza y nada m?s. Liliana explica
que el gluten est? en todos lados: se utiliza mucho como un econ?mico aumentador
de volumen, conservante o estabilizante de un amplio abanico de productos.
Silvia tira el ejemplo del dent?frico. Los cel?acos tienen que estar atentos
hasta cuando se lavan los dientes. Y Acela esta ah? para darles una mano.
Aunque describen con detalles que la cosa no es sencilla, Silvia y
Liliana Sopranzetti, que tambi?n participa de la charla con enREDando, remarcan
que los pacientes cel?acos pueden llevar una vida "absolutamente normal". Y
comer, aunque sin gluten, rico y variado. Adem?s de "la Biblia" de productos
industrializados, Acela ofrece a los cel?acos cursos de cocina para la
elaboraci?n casera de alimentos sin gluten. Y brinda adem?s asistencia
psicol?gica y, por supuesto, asesoramiento m?dico.
Acela comenz? sus
actividades en Rosario hace m?s de dos d?cadas. Silvia, Liliana y Elvira
?lvarez, actual titular de la organizaci?n, saben "por referencia de gente que
estuvo antes" que en su arranque en Rosario Acela fue un espacio conformado por
m?dicos y direccionado a los ni?os.
Despu?s los padres de los ni?os
comenzaron a participar de la organizaci?n
desde su af?n de ayudar a los
m?dicos que se ocupaban del tema. Finalmente se sumaron pacientes adultos y
Acela funcion? -siempre con la presencia de
m?dicos- como un grupo de
autoayuda.
En Rosario, obtuvieron la personer?a jur?dica hace un a?o y medio. Y se
atiende a todo el que se acerque a las reuniones que se realizan los terceros
s?bados de cada mes a partir de las 9 de la ma?ana en la sede de la Sociedad de
Pediatr?a, en Catamarca 1935. All? tambi?n se puede acudir los mi?rcoles entre
las 9 y media y el mediod?a.
En Acela indican que los cel?acos suelen enfrentar problemas psic?logicos y
dificultades para desenvelvorse socialmente en un medio en el que el gluten est?
presente en muchos productos de consumo cotidiano. Adaptarse a la estricta dieta
suele ser muy dif?cil sobre todo para los adultos, acostumbrados a toda una vida
de alimentaci?n "normal". Tambi?n les cuesta bastante a los adolescentes y
j?venes. Y los que mejor sobrellevan el acostumbrarse a la dieta son los ni?os
porque por su condici?n de tales no llegaron a incorporar tanto la alimentaci?n
habitual.
Hay que tener en cuenta que, as? como el dentr?fico, hay muchos otros
productos en los que tambi?n hay gluten aunque en principio pueda suponerse que
no. El pegamento que se utiliza en los saquitos de t? contiene gluten. En los
bares y restaurantes cuesta mucho poder salir de la carne o el pollo con
ensalada y hay que tener cuidado, por ejemplo, con las papas fritas. No porque
la papa o el aceite contengan gluten sino porque en la misma fritera tal vez se
hicieron antes milanesas y el gluten del pan rallado quedo all? y contamina.
Adem?s de en la asistencia a los cel?acos, en Acela trabajan en la
prevenci?n y la difusi?n a trav?s de charlas en distintos ?mbitos en la que los
m?dicos brindan informaci?n y los pacientes su testimonio. En esas instancias se
remarca la necesidad de sostener la dieta y lo complicado que eso puede resultar
pero se destaca tambi?n que los cel?acos pueden desarrollar una vida totalmente
normal y sin tener que consumir medicamentos. En Acela Rosario valoran la
colaboraci?n voluntaria de pacientes, familiares y m?dicos y convocan a quien
quiera sumarse porque las necesidades son muchas. El trabajo de la organizaci?n
se sostiene con el aporte de los socios que no alcanza para todas las
actividades que se desarrollan.
En cuanto a c?mo se diagnostica la celiaqu?a, Silvia, Liliana y Elvira
se?alan que hay otros an?lisis orientativos pero que el ?nico modo de confirmar
la intolerancia al gluten es a trav?s de una biopsia de intestino delgado.
No hay muchas estad?sticas que brinden precisiones respecto de la cantidad de
cel?acos. Silva recuerda un reciente estudio hecho en La Plata a trav?s de
an?lisis pre-nupciales que arroj? como resultado que 1 de cada 160 personas es
cel?aca. La cuesti?n es que hay muchos cel?acos que no saben que lo son. Silvia
y Liliana, por ejemplo, se enteraron de grandes. Y cuentan que les cost?
bastante asimilarlo y modificar sus dietas. A partir de su propia experiencia,
ellas y los dem?s integrantes de Acela esperan a todo el que quiera informarse o
necesite ayuda para sobrellevar la enfermedad.
ACELA - Asistencia al Cel?aco de la Argentina
Catamarca 1935 (Sociedad de Pediatr?a) - Rosario
acelarosario@hotmail.com
Contactos:
Elvira ?lvarez: 0341-4573585
Silvia Losada: 0341-4531433
Liliana Sopranzetti: 0341-4542720
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