Marcha en Rosario
Hablemos de Autismo
El 2 de abril fue declarado por la ONU el D?a Mundial por la Concientizaci?n sobre el Autismo. Y este a?o en Rosario hubo marcha. "Marchamos en busca de que sean m?s los que conozcan qu? es y c?mo funciona el autismo y aparezcan as? m?s lugares en los que los chicos se sientan parte y a gusto" declara Marita, quien generosamente comparte en este relato sus vivencias, sus dolores pero principalmente sus aprendizajes, en este camino -hoy compartido- que comenzaron a transitar cuando supieron del autismo de su hijo.
En la primera reuni?n de padres con los terapeutas, despu?s del diagn?stico nos entregaron una carta titulada ?Un viaje a Holanda?. Tener un hijo, dec?a, es como comprar un viaje a un hermoso pa?s, digamos Italia. Prepar?s las valijas, consegu?s folletos, aprend?s algunas palabras en ese idioma, averigu?s sobre el clima, los lugares de mayor inter?s, los hoteles, los transportes m?s econ?micos y sub?s al avi?n. Solo que al bajar descubr?s que est?s en Holanda. El lugar es hermoso, pero preparaste tus valijas y todo tu viaje para ir a Italia. Tus alternativas son: o te qued?s llorando en el aeropuerto por el destino que so?aste o baj?s en Holanda y disfrut?s y aprend?s todo lo que pod?s. As? nos sent?amos nosotros. Y empezamos a recorrer Holanda.
El 2 de abril se realiz? la jornada del D?a Mundial por la concientizaci?n sobre el autismo. Naciones Unidas lo instituy? en abril de 2008. Alrededor del mundo y reunidos por el deseo de que nuestros hijos tengan una vida feliz y plena, los padres salimos a las plazas, a las escuelas, a cuanto lugar llegue la voz para que se hable del autismo.
?Qu? es esto del autismo?
?Antes de los tres a?os de edad el paciente manifiesta retraso o disfunci?n en una de las siguientes facetas:
. Interacci?n social
. Uso del lenguaje en la comunicaci?n social
. Juego imaginativo o simb?lico?
Como en todo trastorno, la gravedad o el grado de autismo es variable, con lo cual cada uno presenta diferentes caracter?sticas.
En l?neas generales se debe tener en cuenta los siguientes s?ntomas:
. P?rdida o alteraciones del lenguaje(repetir palabras o frases sin sentido aparente)
. Risa, llanto o pataleta sin motivo aparente.
. No responde a su nombre, parece sordo.
. Evita el contacto visual.
. Indica necesidades llevando de la mano a otros.
. Dificultad para relacionarse.
. Aparente insensibilidad al dolor.
. No siente temor ante peligros reales.
. Conductas motoras repetitivas (aletear, agitar las manos, mecerse, girar sobre si mismo)
. Hiperactivo o demasiado pasivo.
. Apego inusual a los objetos.
. Apego a las rutinas, resistencia a los cambios.
Estos s?ntomas pueden aparecer juntos, al mismo tiempo o gradualmente. Es importante estar atentos, sin paranoias ni exageraciones. Recurrir a los profesionales.
Las cifras
El autismo afecta a m?s de 67 millones de personas en todo el mundo. Esta cifra va en aumento. En Argentina, en realidad, en Sudam?rica, no hay estad?sticas oficiales. En el mundo en 1980 la prevalencia del autismo era de 1 entre 2000-3000 ni?os. En 1990 era alrededor de 1 caso entre 1000. En la actualidad la cifra es de 1 en 150. Se est? m?s conciente sobre el autismo y hay m?s diagn?sticos. Esto indicar?a que las cifras s?lo crecieron por la toma de conciencia, no por el autismo. Pero no. El incremento es real. En Inglaterra, de donde surgieron las primeras definiciones, tratamientos y escuelas, la cifra aumenta m?s all? del mejoramiento del diagn?stico.
Demasiadas preguntas
Si bien se investiga el autismo hay m?s incertidumbre que certezas. En cuanto a lo gen?tico cada d?a se descubren genes asociados al autismo pues al comprender sus bases gen?ticas, podremos entender c?mo el cerebro autista se diferencia de uno normal y de lo que podr?amos hacer al respecto. Lo malo es que la causa del autismo no parece ser una sola. Al parecer hay muchos genes diferentes y muchas combinaciones de ellos que aumentan el riesgo de padecer autismo. Probablemente hay m?ltiples v?as para explicar el autismo (y tal vez varios tipos diferentes). Adem?s, se piensa que algo presente en el medio ambiente desencadena el autismo en un ni?o susceptible. Podr?an ser las vacunas pero no hay evidencias al respecto ?una infecci?n del alg?n tipo?, ?la contaminaci?n medioambiental?, ?algo en la dieta?, ?alergias? No sabemos. Parecen manotazos de ahogado en pos de encontrar una explicaci?n. Siguiendo estas teor?as muchos padres han dejado de vacunar a sus hijos o los obligan a llevar dietas espec?ficas de otras patolog?as.
En cuanto al tratamiento, del lado de las certezas s?lo esta la intervenci?n temprana. Cuanto antes se pueda detectar e iniciar la terapia, mejor. Lo ideal es entre los 18 meses y los 4 a?os. Del lado de las incertidumbres est? la pugna de los terapeutas, sus corrientes de pensamiento, las medicinas alternativas y dem?s. Desde mediados de los 80? en nuestro pa?s se le da mayor apoyo a la terapia conductual cognitiva en la que se intenta reeducar diferentes ?reas del cerebro afectadas por la conducta autista. Se la critica por querer entrenar a los ni?os. Lo cierto es que funciona. Y esto es importante. Adem?s se realizan talleres l?dicos, estimulaci?n sensorial, etc.
De cualquier manera los padres vamos construyendo en la medida en que nuestros hijos avanzan, as? logramos experiencia y vemos qu? funciona.
Joaqu?n
Mirando para atr?s y leyendo las ?ltimas investigaciones descubro en mi hijo todos los indicadores que pod?an detonar el autismo. Como por ejemplo no responder al ser llamado por su nombre, ser menos comunicativo y un crecimiento de la cabeza m?s r?pido antes de los 18 meses. Lo m?s significativo fue la p?rdida del habla. De repente un d?a desaparecieron: ma, abu, pa, abua (agua), nene, nena, lua (luna), ari (Ariel). Adem?s de la mirada evasiva y los aleteos que se hicieron cada vez m?s frecuentes.
Esperamos. Esperamos que empezara el jard?n con 2 a?os y medio. Nada. Peor a?n. Entonces las se?os y el psic?logo del jard?n nos llamaron. Y de ah? en adelante fue todo rapid?simo. El neur?logo, los terapeutas, la obra social, el certificado de discapacidad.
Ahora que estamos en marcha no se nos hace m?s llevadero. Pero tenemos los pies en la tierra y, a pesar de las l?grimas (muchas), la frustraci?n y la sensaci?n de devastaci?n del primer momento, disfrutamos cada sonrisa suya como si fuera un sol. Cada mirada vale oro. Y ahora a un a?o de terapia hay m?s miradas y muchas m?s sonrisas. De Joa y nuestras.
Es hora de hablar del autismo. Algunas preguntas deben ser respondidas. Y si bien no existe una cura, tenemos que poder mejorar lo que nos pasa hoy. Siempre apoy? fervientemente las causas nobles (no las de power point por mail) pero nunca imagin? caminar con mi hijo y por mi hijo en una de ellas. Por eso el mi?rcoles pasado cuando nos juntamos los pap?s para marchar en busca de que sean muchos m?s los que conozcan qu? es y c?mo funciona el autismo y aparezcan as? m?s lugares en los que los chicos especiales como Joaqu?n se sientan parte y a gusto, sent? una mezcla de emociones.
Amar a un alguien con autismo es crecer como persona, es luchar por ser un poquito mejores d?a a d?a y por convertir al mundo en un lugar m?s agradable para todos. Por eso, mientras m?s seamos en ese camino, todos ganaremos algo.
Si quer?s saber m?s, pod?s consultar los siguientes libros:
?El ni?o con necesidades especiales?, Stanley Grinspan
?Las marionetas de Andr?. Cinco autistas en el mundo?, Kamran Nacer ED. Alba
O visitar los siguientes links
www.tgdpadres.com.ar
www.autismspeaks.org
www.autismo.com
www.autism-society.org
www.geocities.com (buscar APADEA, Asociaci?n de padres de autistas)
www.nas.org.uk, siglas en ingl?s de la Nacional Autistic Society
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Publicado el: 02/04/2009
Por Marita Viana.
Categor?as:
Infancia / Adolescencia / Documento
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