"Esto para nosotros es la Biblia", dice Silvia Losada, de Acela, Asistencia al Cel?aco de la Argentina, en Rosario. Liliana es cel?aca y "la Biblia" de la que habla es un librito que anualmente distribuye Acela a nivel nacional con la lista de productos que pueden consumir los cel?acos sin temor alguno a la manifestaci?n de los s?ntomas de la enfermedad, que no son pavada: diarreas, v?mitos, falta de crecimiento, anemias, distensi?n abdominal, ca?da del cabello, problemas de piel, quebraduras espont?neas de huesos, abortos espont?neos, esterilidad, problemas neurol?gicos. Los cel?acos padecen estos s?ntomas por su intolerancia total y permanente al gluten de trigo, cebada, centeno y avena. Por eso "la Biblia" es la lista de productos sin el gluten, que es como el diablo. Porque no es que no al pan, las pastas, la cerveza y nada m?s. Liliana explica que el gluten est? en todos lados: se utiliza mucho como un econ?mico aumentador de volumen, conservante o estabilizante de un amplio abanico de productos. Silvia tira el ejemplo del dent?frico. Los cel?acos tienen que estar atentos hasta cuando se lavan los dientes. Y Acela esta ah? para darles una mano.

Aunque describen con detalles que la cosa no es sencilla, Silvia y Liliana Sopranzetti, que tambi?n participa de la charla con enREDando, remarcan que los pacientes cel?acos pueden llevar una vida "absolutamente normal". Y comer, aunque sin gluten, rico y variado. Adem?s de "la Biblia" de productos industrializados, Acela ofrece a los cel?acos cursos de cocina para la elaboraci?n casera de alimentos sin gluten. Y brinda adem?s asistencia psicol?gica y, por supuesto, asesoramiento m?dico.
Acela comenz? sus actividades en Rosario hace m?s de dos d?cadas. Silvia, Liliana y Elvira ?lvarez, actual titular de la organizaci?n, saben "por referencia de gente que estuvo antes" que en su arranque en Rosario Acela fue un espacio conformado por m?dicos y direccionado a los ni?os.
Despu?s los padres de los ni?os comenzaron a participar de la organizaci?n
desde su af?n de ayudar a los m?dicos que se ocupaban del tema. Finalmente se sumaron pacientes adultos y Acela funcion? -siempre con la presencia de
m?dicos- como un grupo de autoayuda.

En Rosario, obtuvieron la personer?a jur?dica hace un a?o y medio. Y se atiende a todo el que se acerque a las reuniones que se realizan los terceros s?bados de cada mes a partir de las 9 de la ma?ana en la sede de la Sociedad de Pediatr?a, en Catamarca 1935. All? tambi?n se puede acudir los mi?rcoles entre las 9 y media y el mediod?a.

En Acela indican que los cel?acos suelen enfrentar problemas psic?logicos y dificultades para desenvelvorse socialmente en un medio en el que el gluten est? presente en muchos productos de consumo cotidiano. Adaptarse a la estricta dieta suele ser muy dif?cil sobre todo para los adultos, acostumbrados a toda una vida de alimentaci?n "normal". Tambi?n les cuesta bastante a los adolescentes y j?venes. Y los que mejor sobrellevan el acostumbrarse a la dieta son los ni?os porque por su condici?n de tales no llegaron a incorporar tanto la alimentaci?n habitual.

Hay que tener en cuenta que, as? como el dentr?fico, hay muchos otros productos en los que tambi?n hay gluten aunque en principio pueda suponerse que no. El pegamento que se utiliza en los saquitos de t? contiene gluten. En los bares y restaurantes cuesta mucho poder salir de la carne o el pollo con ensalada y hay que tener cuidado, por ejemplo, con las papas fritas. No porque la papa o el aceite contengan gluten sino porque en la misma fritera tal vez se hicieron antes milanesas y el gluten del pan rallado quedo all? y contamina.

Adem?s de en la asistencia a los cel?acos, en Acela trabajan en la prevenci?n y la difusi?n a trav?s de charlas en distintos ?mbitos en la que los m?dicos brindan informaci?n y los pacientes su testimonio. En esas instancias se remarca la necesidad de sostener la dieta y lo complicado que eso puede resultar pero se destaca tambi?n que los cel?acos pueden desarrollar una vida totalmente normal y sin tener que consumir medicamentos. En Acela Rosario valoran la colaboraci?n voluntaria de pacientes, familiares y m?dicos y convocan a quien quiera sumarse porque las necesidades son muchas. El trabajo de la organizaci?n se sostiene con el aporte de los socios que no alcanza para todas las actividades que se desarrollan.

En cuanto a c?mo se diagnostica la celiaqu?a, Silvia, Liliana y Elvira se?alan que hay otros an?lisis orientativos pero que el ?nico modo de confirmar la intolerancia al gluten es a trav?s de una biopsia de intestino delgado.

No hay muchas estad?sticas que brinden precisiones respecto de la cantidad de cel?acos. Silva recuerda un reciente estudio hecho en La Plata a trav?s de an?lisis pre-nupciales que arroj? como resultado que 1 de cada 160 personas es cel?aca. La cuesti?n es que hay muchos cel?acos que no saben que lo son. Silvia y Liliana, por ejemplo, se enteraron de grandes. Y cuentan que les cost? bastante asimilarlo y modificar sus dietas. A partir de su propia experiencia, ellas y los dem?s integrantes de Acela esperan a todo el que quiera informarse o necesite ayuda para sobrellevar la enfermedad.

ACELA - Asistencia al Cel?aco de la Argentina

Catamarca 1935 (Sociedad de Pediatr?a) - Rosario

acelarosario@hotmail.com

Contactos:

Elvira ?lvarez: 0341-4573585

Silvia Losada: 0341-4531433

Liliana Sopranzetti: 0341-4542720